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Sessualità e disabilità, un binomio che è ancora un problema culturale

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(di Raffaella Cosentino) – Sessualità e disabilità. Un binomio che in Italia è ancora un problema culturale non solo per quanto riguarda la vita sessuale delle donne disabili. Anche un semplice controllo ginecologico, o sdraiarsi sul lettino per sottoporsi al pap test, diventano un ostacolo insormontabile per chi ha problemi motori gravi. Un argomento che viene approfondito nel numero 4 della rivista “Superabile Magazine”, che racconta due esperienze pilota in questo campo.

Dalle Alpi fino alla Capitale. “È importante cominciare ad accettare che una donna disabile possa avere problemi ginecologici. Un problema cardiaco viene curato benissimo, ma l’aspetto ginecologico è meno tenuto in considerazione”, dice la dottoressa Enza Viora, responsabile del Centro ecografie dell’ospedale Sant’Anna di Torino. “L’area ginecologica non è fatta di sola procreazione, è difficile far passare questo discorso di cura e prevenzione che esuli dalla vita sessuale – racconta Cristiana Fabretti, assistente sociale del consultorio familiare diocesano ‘Al Quadraro’ di Roma –. Per le famiglie delle donne disabili è difficile capire l’importanza di un’ ecografia di controllo per monitorare l’apparato genitale. È un problema trasversale, non dipende dal ceto sociale o dal grado di istruzione”. A conferma di quanto questo aspetto sia poco percepito nella società civile e nelle istituzioni, esistono nel nostro Paese pochissime strutture che hanno ambulatori ginecologici e ostetrici per chi ha disabilità motorie. Sono due le esperienze consolidate da anni: il consultorio familiare diocesano “Al Quadraro” nel X Municipio di Roma, sulla via Tuscolana a due passi da Cinecittà, e l’ospedale Sant’Anna di Torino. Mentre il poliambulatorio dell’Asl To “Saint Gobin” è in fase di realizzazione e aprirà a maggio.

Il consultorio del Quadraro. La struttura nella Capitale ha uno staff formato in gran parte da volontari. All’interno del consultorio c’è il servizio di ambulatorio ginecologico per le donne con disabilità motorie aperto quattro giorni alla settimana. Ogni anno ne usufruiscono circa 70 donne provenienti da tutta Roma, visto che si tratta dell’unica struttura nella metropoli. Per l’area sanitaria la prestazione è gratuita e a parità di prenotazione le donne disabili hanno la precedenza. L’ambulatorio ha aperto il 31 marzo del 2004. “È un servizio splendido, e anche un percorso in cui le persone con disabilità possono esprimere le loro difficoltà”, commenta Rita Gregori, presidente della Consulta handicap del decimo Municipio romano.

Della Consulta fanno parte le altre associazioni di volontariato, con cui il consultorio fa rete sul territorio, attraverso la presenza dell’assistente sociale Cristiana Fabretti. L’ambulatorio effettua una presa in carico a tutto tondo, che va ben oltre le attrezzature come la rampa di accesso, la piattaforma eleva elevatrice con telefono interno per segnalare le emergenze e i lettini adeguati per le visite. Sono state abbattute tutte le barriere, non solo quelle architettoniche. “C’è il desiderio di proteggere ancora di più questo ambito – spiega Fabretti – per questo abbiamo uno sportello socio-sanitario per il primo accesso e le ginecologhe sono state formate appositamente all’Istituto Vaccari”. Secondo l’assistente sociale, “lo stupore delle utenti per il tempo che viene loro concesso deriva dall’attenzione che viene dedicata soprattutto alla prima visita. Non tutte hanno la facilità di mettersi a nudo, non solo fisicamente per la visita ma anche psicologicamente per le loro problematiche”. Il momento più bello è quando si ha a che fare con una gravidanza. Nell’ambulatorio del Quadraro ne sono state seguite due, l’ultima ha riguardato una disabile psicomotoria, “un caso difficile anche socialmente”. Ora il bimbo ha tre anni: la maternità viene vissuta con spirito comunitario, il bambino è un po’un figlio di tutti.

L’esperienza di Torino. La stessa cosa accade all’ospedale Sant’Anna di Torino, dove l’ambulatorio ginecologico per donne disabili, attivo una volta al mese dal 2007, è considerato il fiore all’occhiello della struttura. In quattro anni ci sono state tre gravidanze, 47 pazienti nel 2010 e 62 nel 2011. “Le famiglie con pazienti giovani con disabilità psichica grave trovano nel nostro spazio un luogo per affrontare la sessualità – racconta la dottoressa Enza Viora –. Con molta soddisfazione umana oltre che professionale da parte nostra”. Lei è la “mamma” dell’ambulatorio, perché ha messo in piedi il servizio, dopo che un’associazione aveva segnalato l’inesistenza di un luogo dedicato. “I locali sono nuovi – spiega – con un ascensore grande in cui si può entrare in carrozzina. L’accesso dall’esterno ha la rampa, abbiamo un lettino ginecologico ad altezza regolabile e un sollevatore dalla carrozzina al lettino. Ci sono dei medici disponibili su base volontaria e riusciamo a soddisfare tutte le richieste in termini di disabilità grave, motoria o psicointellettiva”. Al Sant’Anna arrivano da tutto il Piemonte perché si tratta di una struttura unica nel suo genere. “Ma l’idea di essere unici non ci piace, vogliamo che i consultori si attrezzino – sottolinea Viora –. C’è un problema strutturale di accesso alla cura”.

Presto a Torino aprirà un poliambulatorio in cui potranno fare il pap test anche le donne disabili, nell’ambito del programma di prevenzione “Serena” della Regione Piemonte. “L’anno scorso abbiamo condotto una ricerca finanziata dalla Regione sulla partecipazione delle donne con disabilità motoria allo screening oncologico e abbiamo visto che sono pochissime a effettuarlo”, racconta Giada Morandi, volontaria dell’associazione Verba. Da qui è nata la proposta fatta alla Asl To1 di aprire alcuni poliambulatori in un’ex area industriale, nella zona sud della città. “Il problema che ci è stato sottoposto da un’associazione di donne disabili era la difficoltà non tanto di accesso ai locali quanto di esecuzione del pap test per la necessità di attrezzature particolari come i sollevatori. Abbiamo colto al volo la richiesta e ci siamo attrezzati, con la collaborazione dei volontari dell’associazione e una partecipazione di Verba all’acquisto delle attrezzature”, spiega Luisella Cesari, direttore sanitario dell’Asl. “Nel 2009, ultimo anno di cui ho i dati, 680 donne disabili si sono rivolte ai nostri ambulatori – continua –. Ma l’offerta aumenterà, perché hanno potuto accedere al programma di prevenzione ‘Serena’ soltanto le donne con disabilità compatibili con la struttura e le attrezzature: quindi sicuramente offriremo un servizio molto più ampio”.

Ogni anno, circa 70 donne con disabilità motoria, provenienti da tutta Roma, usufruiscono dell’ambulatorio ginecologico specializzato presso il Consultorio Quadraro. Nell’analoga struttura allestita cinque anni fa all’ospedale Sant’Anna di Torino, nel 2011 le pazienti sono state 62.

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